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Psycho-Oncologie

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 ARTICLE VOL 9/3 - 2015  - pp.179-184  - doi:10.1007/s11839-015-0530-6
TITRE
Quels sont les besoins des enfants en oncologie pédiatrique alors qu’ils entrent en phase palliative ? Enquête réalisée au Maroc auprès de leurs parents

TITLE
Needs of Children during Palliative Care in Pediatric Oncology — A Parents’ Survey in Morocco

RÉSUMÉ

La prise en charge des soins palliatifs et de la fin de vie d’un enfant atteint de cancer est souvent particulièrement complexe. Des soins palliatifs de qualité sont actuellement le standard en oncologie pédiatrique. Pour mieux comprendre les besoins en fin de vie d’enfants et de leur famille, au Maroc, des parents d’enfants en phase terminale ont été sollicités pour répondre à un questionnaire.

Il s’agit d’une enquête réalisée au sein du service d’hématologie et d’oncologie pédiatrique (SHOP) de l’hôpital d’enfants de Rabat au Maroc, sur une période de 12 mois, de février 2013 à février 2014. Les parents d’enfants en phase palliative ont été interrogés à propos des symptômes physiques, des besoins psychosociaux ainsi qu’au sujet de la communication avec l’enfant autour du sujet de la mort.

Parmi les 20 familles qui ont participé à l’étude, 19 ont refusé l’annonce de la phase palliative à leur enfant. Les réactions les plus fréquentes des parents étaient l’anticipation de la mort et la résignation. La majorité des parents évitait de parler de la mort imminente ou en discutait indirectement en parlant de la mort « des autres ». Le lieu choisi par les parents pour la fin de vie était le domicile du patient dans 55 % des cas et l’hôpital dans 45 %. Les symptômes les plus fréquemment rapportés étaient la douleur (75 %) et la fatigue (75 %). Au total, sur 20 parents interrogés, 19 ont exprimé des besoins physiques, essentiellement d’une meilleure prise en charge des symptômes et de davantage de contact avec les soignants, 15 des besoins d’aide matérielle (frais de transport, aide pour l’achat de médicaments), et tous les parents ont exprimé le besoin d’un soutien psychologique.

Les soins palliatifs en oncologie pédiatrique sont particulièrement complexes et difficiles aussi bien pour les parents, les enfants que pour les soignants. En particulier dans les pays à revenu limité où les soins palliatifs sont souvent mal structurés. Une des étapes les plus importantes pour entamer une prise en charge adaptée est la connaissance des besoins de chaque personne impliquée.



ABSTRACT

The care of children at the end of life may be particularly complex. High-quality palliative care is now an expected standard at the end of life. To better understand the needs of the Moroccan children and their families, parents of terminally ill children were asked to answer a questionnaire.

The study was conducted in the Pediatric Hematology and Oncology Institute of Rabat, Morocco, during 2013. We interviewed the parents of children who were in palliative care about physical symptoms, psychosocial needs, and whether or not they talked about death with their child. The questionnaire was administered in Arabic by a psychologist. Medical records were reviewed for additional information.

Among the 20 parents who participated in the study, 19 refused the announcement of the palliative phase to their child. The most frequent parent reaction was death anticipation and resignation. Most of the parents avoid discussing with their child about his/her imminent death or indirectly discussing the death of “the others”. Concerning the place chosen for the end of life, 55% of the sample preferred the patient’s house and 45%, the hospital. The main symptoms reported were pain (75%) and fatigue (75%). Finally, of the 20 relatives interviewed, 19 of them expressed physical needs such as a better symptoms management and more contact with the caregivers, 15 expressed a need of social support (transport fees, support for medication fees, etc.), and all the parents reported the need of psychological support.

In pediatric oncology, palliative care is the most difficult phase for the parents, the children, and also for the caregivers especially in low-income countries where palliative care are poorly structured. One of the most important steps to improve its management is to understand the needs of each person involved.



AUTEUR(S)
A. ZIANI, M. EL KABABRI, M. EL KHORASSANI, A. KILI, M. KHATTAB, L. HESSISSEN

Reçu le 25 novembre 2014.    Accepté le 23 août 2015.

MOTS-CLÉS
Oncologie pédiatrique, Soins palliatifs, Familles, Communication, Pays à revenus limités

KEYWORDS
Pediatric oncology, Palliative care, Families, Communication, Low-income countries

BIBLIOGRAPHIE
archives-pson.revuesonline.com/revues/46/10.1007/s11839-015-0530-6.html

LANGUE DE L'ARTICLE
Français

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