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Psycho-Oncologie

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 ARTICLE VOL 9/3 - 2015  - pp.190-196  - doi:10.1007/s11839-015-0531-5
TITRE
La mort d’un enfant : un réel absolu, irréversible et sans appel ?

TITLE
The Death of a Child — An Absolute, Irreversible and a Final Reality?

RÉSUMÉ

Nous animons chaque année depuis dix ans un groupe d’échange et de parole destiné aux parents qui ont perdu un enfant d’un cancer. À l’origine, l’idée de ce groupe est née à la fois d’une demande implicite et explicite des parents et du constat des professionnels que le soutien apporté aux familles au moment du décès et après celui-ci est toujours insuffisant. Nous sollicitons tous les parents dont l’enfant suivi à l’Institut d’hématologie et d’oncologie pédiatrique de Lyon est décédé dans l’année. La proposition est de se réunir une fois par mois pendant une dizaine de séances regroupant les mêmes participants pour un échange libre sans thèmes définis à l’avance. Au fil de ces différents groupes, nous retrouvons des thèmes invariablement abordés par les parents : déjà, le besoin d’exprimer sans nuance l’immense douleur générée par le décès de leur enfant, d’avoir un espace possible pour dire et redire la perte et être écoutés. Nous repérons également que les parents endeuillés vivent un très fort sentiment d’isolement. Cette épreuve induit des changements souvent radicaux de leurs valeurs et de leurs repères identitaires. Ces bouleversements ont pour conséquence de modifier leur lien aux autres, de le rendre plus fragile et souvent insatisfaisant. Les autres ne sont plus des semblables, mais deviennent des étrangers, car celui qui n’a pas vécu cette expérience douloureuse est bien souvent perçu comme fuyant, insensible ou maladroit, en tout cas, jamais en phase avec ce parent endeuillé, amputé d’une partie de lui-même. Celui-ci cherche désespérément à faire valoir cette nouvelle identité, qui cependant reste innommable dans notre langage courant. Il n’y a, en effet, pas de mot pour désigner celui qui est en deuil d’un enfant, comme si cet événement était à ce point irreprésentable qu’il ne pouvait s’inscrire dans le langage. Cette nouvelle identité est donc sans nom, et les parents tiennent à ce qu’elle reste innommable. Le parent endeuillé est comme écartelé entre la revendication de cette nouvelle identité qui le place hors du temps, presque hors de la communauté humaine et le souhait de rester parmi les vivants, d’apaiser la souffrance liée à la rupture et au sentiment d’isolement. Le groupe permet l’énoncé de ces souffrances, d’en souligner les similitudes et les différences dans le vécu de chacun. Il peut ainsi restaurer des capacités d’identification chez les participants et, de ce fait, réduire le sentiment d’isolement. Le groupe est en général fortement investi par les parents. L’attention à l’autre, à son éprouvé parfois différent, leur permet d’entrevoir un peu de nuance et de répit, voire de l’apaisement. Au fil des séances se dessine un passage possible d’un état de survie à l’éventualité d’un vivre avec. Le groupe peut contribuer à la construction pour chacun d’un équilibre subtil entre le désir de rejoindre l’enfant disparu et celui de rester avec les vivants, équilibre sans cesse à réajuster pour rester en lien avec les autres.



ABSTRACT

Since ten years, we have been facilitating a support group for parents who have lost a child from cancer. These groups were created in response to a need of parents themselves, and were based on the observation by caregivers that an insufficient support is generally provided to families after the death of a child. From the Institute of Pediatric Hematology and Oncology of Lyon, we invite all the parents whose child passed away during the previous year. We offer them to meet once a month during ten meetings, gathering the same participants for a free exchange without any pre-identified theme. A review of major questions raised by the parents demonstrates their need to express their intense grief at their child’s death, to find an appropriate context to express their loss and to be listened. The parents also feel isolated and lost, notably because of the changes induced by this death, the radical upheaval of their cultural values, and self-identity. Their relationships with others become fragile and unsatisfactory. Fellow human beings appear as mere strangers because the one who did not live this painful experience is often seen as insensitive or awkward, and anyway, never in sync with the parents in mourning, deprived of a part of themselves. They hopelessly seek to put forward their new self-identity, which remains unnamable in our current language. There is no word for the one who is mourning of a child. This event is so inconceivable that it cannot be expressed by language. This new identity is nameless and the parents want it to remain unnamable. The parent in mourning is divided between the claim of this new identity and the wish to remain among the living, to soothe his or her suffering. Within the support group, parents can express their sufferings, find understanding and acceptance, and compare their experience with others. The group can help them to restore personal power and overcome the feeling of isolation. It is a place where they can regain their bearings at a time when they feel most vulnerable. Through paying attention to others and to their reactions, which may be different from their own, violently bereaved parents can sometimes find peace. They can gradually move from a state of survival to a state of “live with”. Even if they remain vulnerable, the group helps them readjust to normal living and normal relationships.



AUTEUR(S)
H. NOVE-JOSSERAND, A. GODET

Reçu le 20 juin 2015.    Accepté le 23 août 2015.

MOTS-CLÉS
Groupe, Deuil, Enfant, Parent, Cancer

KEYWORDS
Group, Grief, Children, Parent, Cancer

BIBLIOGRAPHIE
archives-pson.revuesonline.com/revues/46/10.1007/s11839-015-0531-5.html

LANGUE DE L'ARTICLE
Français

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